慢性疲労症候群(CFS)との付き合い方

慢性疲労症候群(CFS)のわたしが日常生活を送る上で、その徒然な生活やふと思うことを書き記すブログです。

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パンク

きのう行ってきた。どこへって? 自転車屋。きょうは疲れてダウンしているが、きのうの歩き方のペース配分が良かったせいか、筋肉痛はそれほどひどくない。

家から15分歩いて、隣駅のベンチで30分休憩。これが限界。途中で何度も休憩しようとしたが、適当な場所がなかった。残り5分歩いて自転車屋に着いたが、もっと遠かったらどうだったろう。

最近、歩けないことへの懸念を増している。わたしもそろそろいい年である。これから先、歩けないままで良いのだろうかと思う。このままいけば、将来は寝たきりになるのではないかと不安になる。ずーっと、何とかならないかと思ってきたが、どうしようもなかった。無理をすればかえって症状を悪化させてしまう。

また少し身体をいじめてリハビリをしようと思っているが、これが最後の挑戦になるだろう。

ところでパンクのほうは、思ったとおりだった。チューブの交換とあいなった。チューブ交換代2,730円。月末まで、マル貧だ。
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  1. 2010/07/28(水) 19:00:21|
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歩くのが辛い

通院日から3週間が経った。疲労感も筋肉痛も我慢できる程度に落ち着いた。

水曜日に、地デジ対応テレビが届いた。届いたといってももらい物ではない。わたしがヨドバシ・ドット・コムで注文したものだ。

運送屋のあんちゃんに、「リサイクル料2,835円です」と言われて慌てた。事前に525円と聞いていたからだ。「できれば小銭ぴったりでお願いします」などととのたまう。「おかしいなあ、どうしてこんなことになったの?」と心の中では思いながら、仕方ないというしぐさを思いっきりして代金を払った。

テレビのセッティングには1時間半かかった。前に触れたが、わたしの部屋の東南西は窓になっており、東側一杯に、テレビを挟んでオーディオラックを2つ置いている。届いたテレビは横に長いため、このオーディーラックを動かさなければならない。力仕事だ。

エアコンを入れて作業をしたが、それでも汗だくになった。セッティングをしたあとすぐシャワーを浴びた。休息を入れずすぐにシャワーを浴びるのがみそだ。休息をとってしまうと、疲労で動けなくなってしまうからだ。わたしにとってシャワーを浴びることは、通院することに次いで疲れることである。

きのう、懐工合が怪しくなってきたので預金を引き出しに隣駅まで行くことにした。もちろん自転車に乗ってである。ところが、途中で後輪からプシュという音がして、ガタガタガタと来た。典型的なパンクである。これはチューブまでやられていると思い、そのまま自転車屋まで引っぱっていった。

帰りに、銀行で6,000円を引き出したが、おとといのリサイクル料とパンク修理代に消える。

白状するが、わたしは歩くのが一番辛い。この病気が発現した日からずーっと歩けないでいる。歩くとどうしても疲れと筋肉痛が伴う。きのうの帰りも休息をしつつ、ちょっとずつ歩いて帰ってきた。病気になる前の自分のペースを保ってはダメだ。少し歩みが速くなったと感じたら、自分に言い聞かせる。「速い、速すぎる!」と。

残る問題は、次回自転車屋まで歩いていかなければならないことだ。
  1. 2010/07/23(金) 15:28:22|
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ちょっとやそっとでは動じない

この病気との付き合いも長くなって、たいていの症状には動じなくなってしまったかのようだ。

疲れは相変わらず付きまとって離れない。それでも横になって眠ってしまえば気にならない。ただし、眠っていても疲れは取れない。それは目が覚めた瞬間、そして起き上がる瞬間にはっきりとわかる。いつも寝疲れに近い全身倦怠感と筋肉痛が襲ってくる。

まだ過眠気味だからいい。これが不眠ともなると、疲れは容赦なく襲い、体が布団に沈んでいくような感覚になる。

ここ1週間ぐらい、夜眠るときに暑苦しくてなかなか寝付けない。21時には就寝することにしているが、24時を過ぎても眠れないことがある。案の定、翌朝には全身倦怠感と筋肉痛に襲われるが、あまり深く考えない。いったん起きて、朝食をとって薬を服用してさっさとまた眠ってしまう。

筋肉痛は身体をリラックスさせて、しばらく身体の力を抜いてやれば痛みは気にならない程度に落ち着く。しかし、痛みを押して何かをしようとすれば筋肉が攣(つ)れる。たいてい通院して帰ってきたときに、身体中の筋肉が攣れる。こんなところの筋肉が攣れるのかなどと関心するが、手足以外の部分が攣れたときにはちょっと困る。どう筋肉を伸ばせばいいのか分からない。

最近、困っているのが声のかすれである。この病気が確定する前からあった症状で、長期間出ていなかったのですっかり安心していた。耳鼻咽喉科にかかっているが一向に治らない。これは動じる動じないの問題ではない、本当に困っているのである。人との会話が物理的にできない。
  1. 2010/07/17(土) 15:35:33|
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より良い休息とは

通院してから1週間強。まだダウンしたままである。寝る前に服用していた精神安定剤が半分の量になったせいか、夜なかなか寝付けなくなった。

それでも、午前中には起きて、小一時間ほど新聞を読めるまで回復した。午後はまだ何もできないでいるが、眠ったきりではない。起きているが布団の上でごろごろしている。テレビを観るのは疲れるので、FMを聴いている。

ごろごろするというのは、疲労感、倦怠感、理路整然とものを考えられない、集中力がないなどの複合要因で、起きていることができない状態にあることを意味する。心身ともに疲れている状態で、体の疲労のみだけでなく、精神の疲労も関係している。決して自分を甘やかしているわけではない。

鬱(うつ)病患者に、励ますつもりで「頑張れ」という言葉をかけるのはダメである。鬱の人は精一杯頑張って生きているのである。そこにさらに頑張れと言えば、精神的に追い詰められ、自分を責めてしまう。鬱の人には「ゆっくり静養して」などと、不安を減らすような言葉をかけるのが良いだろう。

CFSの人にも同じことが言えるのではないか。「頑張れ」と励ますより、「休め」と静養を勧めるほうが良いように考える。CFSのルーチンの典型的なパターンをPush and Crashと呼ぶ。自他共に頑張っては必ずクラッシュする。2年間寝たきりになって、わたしは極度に頑張るのをやめた。いまわたしは、よい休息の仕方を模索している。
  1. 2010/07/11(日) 17:28:17|
  2. CFS
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通院

きのうは2カ月ぶりの通院だった。

朝5時に起きて、顔を洗い、ひげを剃り、歯を磨いて……。もうこの時点で1時間近くかかっている。最寄り駅まで自転車で行って、電車に乗る。そのまま終点まで行って、今度はバスに乗り換える。バスに乗り換えて終点まで行けば病院だ。

ここで、アッ良いなあと思った人は頭が柔らかい。自宅から病院に着くまで、交通機関はみんな最終駅で乗り継いでいる。つまり、帰りはゆっくり座って帰れるというわけだ。

さて、病院に着いたのは6時50分。整理券をもらって、開館の7時30分まで待つ。きのうの番号は15番だった。開館と同時に、患者さんが自動受付機まで小走りでなだれ込む。次は採血室に歩を進める。

採血の開始は8時。それまでしばしイスに座って待つ。採血のあと、やっと診察室へと向かう。採血の結果が出るのは約30分後。結果を聞くのは8時30分から。

ところがきのうは、9時を過ぎてもなかなか名前が呼ばれない。9時30分になってようやく名前が呼び出された。しかし、わたしが最初ではなく、68番の人から呼び出された。わたしは10番だ。何で15番目に病院に来たわたしがこんなに遅れるのか? ???

理不尽と思っても、それを声高に訴えてもダメなのが病院だ。まさに暖簾(のれん)に腕押しだ。

5分で検査結果を聞き、次回の検査日を予約して、さっさと診察室へと引きあげる。それから待たされること1時間。ようやく診察室に呼ばれたときには、もう疲労の限界を超えていた。
 主治医にまた聞かれた。「何かストレスになるようなことありませんか?」。わたしはストレートに言った。通院が一番ストレスになっていると。

1カ月に1回通院するたびに、最低2週間寝込んでしまう。何とか立ち直るころには、もう次の通院日を迎えてしまう。最悪の循環である。

本当に疲れきっているのがわからないようなので、真剣な表情を浮かべて、すでに歩けなくなってきていることなどを尽言(じんげん)した。

主治医も深刻な状態にあると理解したらしく、2カ月に1回の受診を模索し始めた。結局、精神安定剤の服用量を減らすことで解決した。これでわたしのストレスもだいぶ減る。

薬局で、40分待って薬をもらって病院を後にしたが、薬の量が2倍になったのでマイ手提げ袋に入らず、薬局で超特大の袋に入れてもらった。

自宅に戻ったのが午後1時。朝から7時間、外にいたことになる。本当に疲れた。脚はもう棒状態で、このまま棒状態だったらどうしようかなどと考えたら、空恐ろしくなった。
  1. 2010/07/03(土) 18:48:21|
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