慢性疲労症候群(CFS)との付き合い方

慢性疲労症候群(CFS)のわたしが日常生活を送る上で、その徒然な生活やふと思うことを書き記すブログです。

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早起き

わたしの部屋は2階の南向きにある。北が出入り口になっていて、東西南には大きな窓がある。大きな部屋でなく、6畳間である。

実はここ3週間早起きに悩まされている。なぜか朝の4時台に目が覚める。夜は21時に就寝で、これは守っている。というより、21時以降は眠たくて起きていられない。

4時台に目が覚めたあと、眠気がないのを確認して、朝食をとる。そして朝の薬を服用する。問題はこのあとである。机に向かってPCを立ち上げようとすると、強烈な睡魔を感じる。

結局布団に逆戻りで、起きて動けるようになるのは、朝の8時以降である。通常二度寝するのは気持ちいいものだが、わたしの場合は疲れてくたくたになる。

考えられる原因は、東から差し込む朝日。そして眠るだけの体力がないことだ。CFS患者は、身体を休めても、眠っても疲れが取れない。わたしの場合、病気が発現したあとは、トイレに立つのさえ苦しかった。運動して疲れをゆったり楽しむという、心地よいものではない。

わたしとしては朝6時ごろに起きるのがベストなのだが、なかなかうまくいかない。寝過ごすというのであれば、目覚まし時計を使えば良いが、寝過ごすはるか前に目が覚めて、二度寝して寝過ごすとしたら、どうすればよいだろうか。

今朝も寝過ごしたが、朝食をとって眠くなったのであろうか。現在服用している薬の中には眠気を誘う薬はない。目覚まし時計は6時にセットしてあるが、気づかず寝過ごす。なかなかうまくいかない。
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  1. 2010/06/24(木) 18:40:32|
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クラシック

今年は、ショパン、シューマンの生誕200周年だそうだ。ここ十数年CDショップに行っていないのでCDの売れ行きはわからないが、各地のピアノリサイタルは盛況のようだ。

また今年は、マーラー生誕150周年でもある。こちらの方は、NHKの音楽番組「N響アワー」で、毎月1回マラーの交響曲を取り上げている。ご存じのようにマーラーの交響曲には演奏時間が長いものが多く、1時間の番組内に収まらない。そこで一部抜粋となる。少し損したと思いながら、いつも聴いている。

わたしがクラシック(正確にはクラシカルミュージック)を聴き始めたのは、ちょうどCFSの発現の頃と一致している。まだドクターショッピングをしている頃で、得体の知れない病気に、普通とかけ離れた違和感を感じて、心をいやしてくれるものを求めていた。そのときに思い当たったのが、小学校で聴いたチャイコフスキーの「くるみ割り人形」。

いまでも鮮明に覚えている。渋谷の東急のCDショップで購入したリチャード・ボニング指揮のくるみ割り人形。もう電車のラッシュに耐えられなくなって、渋谷からバスに乗り換えて帰宅した。

自室で聴いたくるみ割り人形。本当に息をついた。まさに童心に返った心地がした。

わたしはそれまでジャズやフュージョンが好きだった。このとき、ジャズとクラシックのどちらか一方を選ばなくてはならなかった。金銭的な問題で、両方購入するだけの予算がない。それにある程度の保管場所を確保しなければならない。

答えは簡単だった。クラシックの作曲者はもう死んでいるが、ジャズの大御所はまだ生きている。したがってクラシックを聴くほうを選択した。マイルス・デイヴィスのCDを全部購入したら、軽く200枚ぐらいはある。それならハイドンの交響曲全集を購入したほうが安くつく。もっともその気はないが。
  1. 2010/06/22(火) 11:55:40|
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献血とXMRV

昨年10月に米科学雑誌『Science』が発表した、XMRVと慢性疲労症候群(CFS)の関連性が悪いほうへ動き出した。

米国立がんセンターで発見されたXMRVがCFS患者者に多いという発表は、XMRVが病因ではないか、少なくともバイオマーカーとして使えるのではないかと期待されたが、今月に入って悪いほうへ向かってしまった。

カナダ・オーストラリア・ニュージーランドの3カ国がCFSの既往症のある人からの献血を受け付けない方針を検討し始めたが、米国も同じ方針を模索し始めたようだ。

ロサンゼルスタイムズ、ウォールストリートジャーナル、タイム誌などが取り上げているが、これらによると、CFSの既往症のある人からの献血を受け付けない方針が決まれば、1983年のエイズ渦以来だという。

詳しくは現地時間6月15日のタイム・ドット・コムの健康欄を読んでもらいたい。
  1. 2010/06/19(土) 12:06:57|
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試しに寝たきり

CFS患者で、寝たきりになっている人の割合はどのくらいなのだろうか。

確か12年ぐらい前に、旧厚生省で慢性疲労の調査をしている。わたしもアンケートに参加した。大阪市立大附属病院では、いまでも当時の問診票を使っていると聞く。

その問診票のなかに、確かPS(パフォーマンス・ステイタス)値を問う設問があった。PS8からPS9では、日常生活は立ちゆかない。PS9で寝たきり生活である。PS3からPS9までがCFSとなるようだが、あまりにも幅が大きすぎる。同じCFSでも雲泥の差がある。

最近、Co-Cure-Japanのサイトをのぞいてみたところ、CFSについて三つの問題点を挙げていた。

  一、病気そのものの実態が知られていない
  二、検査に異常が出ないため、医師・社会からの理解が得られない
  三、検査に異常が出ないために、命に関わる事態に発展する

ここ十数年でCFSの認知度が上がったかのように思われたが、それはわたし自身がCFSを患って、米国、カナダ、オーストラリア等のCFSの最新情報に目を通してきたからであって、決して認知度が上がったわけではない、という現実に恐ろしくなった。

私事だが、3年前に原因不明のミオパシー(四肢麻痺)に襲われ、夜中に救急車を呼んだことがある。しかし、既往症の慢性疲労症候群を告げると、どの病院も受け入れを拒否した。23の病院に当たったが、結局どの病院も受け入れてくれなかった。

一番ショックだったのは、かかりつけの大学病院も受け入れを拒否したことだった。救急隊に頼んで自宅へ戻ってもらったが、もし意識がなくなったらあの世行きだろうと覚悟した。

わたしの場合、三の例に当たるが、ちょっとややこしい。検査に異常値が出ていたにもかかわらず、CFSの症状と区別がつかず、医師がそれを見極める検査をしなかったために生じたミオパシーだった。それから1年後、やっとその正体が分かったが、もう遅すぎた。2年間寝たきりになってしまった。

わたしはいまPS8の段階である。以前はもっと良い段階だったのかというと、そうでもない。またPS8に戻っただけである。それでもPS9からPS8への移行は大躍進である。

CFSガイドラインの多くは、寝たきりになるのを避けるべきだとしている。その意図するところは分かるが、家族や周囲の理解が得られれば、試しに1、2カ月寝たきりになってみてもいいのではないか。
  1. 2010/06/15(火) 19:58:13|
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不安

ここ1週間本当に調子がいい。2、3日前に右の大腿(だいたい)筋が痛くて、ちょっと困ったが、きのうまでに治ってしまった。きょうはどういうわけか左の大腿筋が痛む。以前なら1週間はぶり返して痛んでいたのが、いまは3日ぐらいで治ってしまう。

そもそもなぜ大腿筋が痛むのかが解らない。しかし、そんなことはここ十数年考えたこともなかった。この病気は、筋肉痛になる病気、と自分に言い聞かせてきた。この病気には「なぜ」という症状が実に多い。そして慢性疲労症候群という病名が、単なる疲労だろうという誤解を生じさせている。疲労は多くの症状の中のたった一つでしかない、ということが伝わらない。それでも、単なる筋肉痛だろう、単なる風邪だろう等々。実に多くの単なる慢性疾患がある。

わたしは症状が多く、かなりしんどい。診察日にはあらかじめA4の紙2枚に症状のリストを書いておき、症状の度合いを丸で囲って持っていく。主治医は忙しく、2時間待ちの5分診察である。全部を診てもらうというわけにはいかない。それでも、一つひとつ症状を軽減していき、何とか自分が妥協できるところまでもっていく。

この2年間大病を病み、ぎりぎりの線まで追い詰められた。追い詰められるのが怖く、ぶり返しが怖く、一歩をなかなか踏み出せないでいる。前より慎重になっている。ここのところ確かに調子は良いが、このようなことは今までになかったことで、かえって不安である。
  1. 2010/06/09(水) 21:08:38|
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過眠症が治った?

実は、ここ3、4日調子がいい。疲労や筋肉痛などの症状が和らいだわけではないが、眠気がほとんどなくなった。
去年から続いていた過眠症がなくなって、昼間活動できるようになった。3カ月前までは一日中眠ったきりで、起き上がることさえできなかったのにである。寝たきりではなく眠ったきりだったので、何もできないでいた。

原因はわからないが、季節が変わって、昼間の時間が長くなったからではないかと思う。この状態が続けば、3年前と同じくらいの生活ができるのではないかと考える。

2年以上寝たきりの生活が続いたが、その結果が今の状態につながっているのだとしたら、わたしを診てくれた医師に本当に感謝する。眠ったきりで困っていると訴えて、このままではまた歩けなくなるのではないかと医師に相談したが、きっぱりと「それでもいいですから、ぐっすり眠ってください」と繰り返し言い続けた医師の言動。いまは頼もしくも感じる。次回、診察ではなんと言われるか楽しみである。

きょう、CFS広場の元管理人のKiriさんから連絡がきた。どうやら思いは同じらしい。わたしも、どうしているだろうと常々思っていた。
  1. 2010/06/01(火) 20:37:43|
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